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En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, la Superintendencia de Salud recordó que las Entidades Prestadoras de Salud (EPS) deben dar garantías a pacientes que sospechen o estén diagnosticados con estas enfermedades.
El Superintendente Nacional de Salud, Fabio Aristizábal Ángel, manifestó que quienes padecen una enfermedad huérfana son sujeto de protección constitucional reforzada y afirmó que “es importante que ellos conozcan los derechos que tienen en salud, así sabrán cómo pueden exigirlos en los casos que se haga necesario”.
En ese sentido, la Supersalud detalló que la EPS debe garantizar la disponibilidad de profesionales adecuados en materia de estas enfermedades, así como un diagnóstico a tiempo y la autorización de servicios de salud. De igual forma, resaltó que se debe dar atención prioritaria a menores de edad y dar continuidad a los tratamientos médicos de las personas con diagnóstico de enfermedades huérfanas.
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Cada 28 de febrero, el mundo conmemora el Día de las Enfermedades Huérfanas, patologías que afectan al 7% de la población general y que en Colombia afecta a una persona por cada 5.000 pero que ya suma tres millones de pacientes.
Las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. Ocho de cada 10 de ellas tienen su origen en la genética y uno de cada dos pacientes diagnosticado es un niño. Además, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
