“La discapacidad física es solo una palabra porque el ser humano no es incapaz de nada”, dice Juan José Bonilla, un joven que a sus 33 años de vida es un gran ejemplo de perseverancia y superación.
Nació con una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta o huesos de cristal. Según la Asociación Nacional Huesos de Cristal, “es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos”.
Debido a esta enfermedad, a lo largo de su vida, ha tenido cerca de 319 fracturas en su cuerpo. Sin embargo, esto no ha sido impedimento para salir adelante.
Tiene 33 años y nació Ibagué. Vive orgulloso de ser tolimense y trabajar en la tierra que lo vio nacer, crecer y superarse. Se destaca por su sentido del humor, amabilidad, compañerismo y alegría que irradia en cada palabra que pronuncia. Es un claro ejemplo de perseverancia y dedicación por demostrar que los obstáculos sólo existen en la mente.
A su edad, ha estudiado cuatro carreras técnicas y una tecnológica, además de diversos cursos cortos en áreas administrativas. Es mecatrónico, electrónico, carpintero metálico, soldador de mantenimiento y soldador industrial.
Ha vivido en Bogotá, Medellín, Cúcuta y Bucaramanga, pero prefiere su natal Ibagué. Se siente agradecido de las oportunidades laborales que la ciudad le ha brindado, pues ha trabajo en muchas empresas del Tolima como lo son: Velotax, Rápido Tolima, Expreso Ibagué, Interaseo, Industrias aliadas, Cemex, SENA, centro comercial La Estación y actualmente en la Gobernación del Tolima, sin recibir rechazo por su condición de discapacidad.
Una lucha constante
Sus padres han sido un apoyo incondicional desde que se enteraron de su enfermedad, que los tomó de improvisto pues se dieron cuenta durante el parto de su madre que algo extraño sucedía con Juan José. Pese a esto, juntos se esforzaron por velar por el bienestar de su hijo y brindarle una buena calidad de vida.
Su niñez estuvo marcada por la cantidad de veces que estuvo en hospitales y clínicas a causa de las múltiples fracturas que tenía, los colegios no demostraban interés alguno en aceptarlo, el rechazo de la gente estuvo presente y la ciudad no estaba adaptada para atender a las personas en condición de discapacidad.
Juan José recuerda que “en ese tiempo era un tabú apoyar a una persona con discapacidad, era como apoyar a una persona con cáncer o sida, la gente se asustaba más y creía que era contagioso, en ese tiempo a la gente le daba apatía darle la mano a uno, le daba asco o miedo, otros no daban la oportunidad de demostrar quién era uno”.
Su madre se llama Leonor Murillo y tiene 66 años. Respecto a su hijo piensa que “ha sido un niño muy inquieto en el sentido de estudiar, de querer salir adelante, es muy inteligente, gracias a Dios. La lucha con él ha sido muy grande puesto que ha tenido infinidad de fracturas pero ha sido un niño que nunca se queja, es un niño muy noble que ha aceptado su enfermedad y no reniega nunca de su discapacidad”.
El proceso no ha sido fácil pero tampoco imposible. No se considera una persona incapaz, por el contrario, le encantan los retos y recibe cada día con una sonrisa en su rostro y esperando ser útil en la sociedad.
Desde hace cuatro años trabaja en la Gobernación del Tolima, lugar al que llegó por recomendación de un amigo cercano. Allí es el encargado de otorgar licencia y tarjeta profesional en el departamento del Tolima. Inicialmente, el trabajo fue un reto pues desconocía del tema y además había un total de 3200 licencias por revisar, razón por la cual se esforzó y al cabo de tres meses terminó lo asignado.
La relación con sus compañeros ha sido buena, cuenta que algunos lo aconsejan y regañan pero todo dentro del respeto, entre todos existe colaboración y hacen lo posible por ayudarse en las ocasiones que se requiera, por lo que han tenido empatía.
Tanto es el cariño que le tienen a Juan José en su trabajo, que hace unas semanas el gobernador Óscar Barreto le entregó una silla de ruedas eléctrica para su movilización.
Un día en la vida de Juan José
Sus días empiezan desde las 6:00 a.m. de la mañana con el llamado de su madre. Se levanta y ora porque su fe en Dios se encuentra intacta.
Vive en un segundo piso y su madre es la que le ayuda a bajar la silla de ruedas, mientras él se las ingenia para bajar las escaleras. En ocasiones toma taxi para llegar a su trabajo, pero en otras le resulta difícil pues son muchos los taxistas y conductores de bus que se niegan a llevarlo.
Por eso, cuando no puede tomar transporte público se va en su silla de ruedas. El trayecto dura alrededor de una hora. No le teme a la congestión vehicular pero tiene precaución porque ha sufrido accidentes por la imprudencia de las personas. Llega a su trabajo a eso de las 9:00 a.m. y para recuperar el tiempo de retraso, almuerza allí mientras adelanta sus quehaceres.
Su jornada laboral termina a las 6:00 de la tarde. Llega a su casa aproximadamente a las 8:00 o 9:00 de la noche, come y usa su computador para adelantar trabajo y chatear con sus hermanas y algunos de sus amigos, con quienes le gusta compartir tiempo los fines de semana.
Sus sueños
Dentro de sus planes está conocer España, Medio Oriente, Tokio y Japón. Desea poder caminar y conformar una familia.
“He tenido novias. Unas se han portado bien otras mal, ellas se sienten bien y dicen que yo soy normal, yo soy muy entregado a la relación. También he sufrido, llorado, pero eso es normal. Son pruebas y son circunstancias que uno va aprendiendo para ir madurando y creciendo como persona”, cuenta este joven.
Su enfermedad no tiene cura, es degenerativa y ha visto cambios como la pérdida de memoria y el desgaste físico, por lo que repasa constantemente para no perder lucidez y se mantiene activo realizando diferentes tareas cotidianamente.
Este hombre de baja estatura y grandes aspiraciones se ha demostrado a sí mismo y a quienes en un principio no creían en sus habilidades, que las personas con enfermedades que afectan las condiciones físicas no tienen limitantes, sino por el contrario, un gran empuje por dar a conocer de que están hechos.
“Le he demostrado al departamento que la discapacidad no es barrera para nadie, que verdaderamente lo que uno se propone lo logra”. Se describe como alguien sociable y colaborador “uno antes de ser profesional uno tiene que aprender a ser persona que es lo más importante en la vida”, concluye.